З 19 січня по 4 лютого в бішкекськом Музеї образотворчих мистецтв проходить виставка малюнків дітей з аутизмом «Поділися усмішкою своєю». Її мета - не тільки продати ці картини для допомоги дітям, а й розповісти людям, що таке аутизм. Зараз в Киргизстані дітям з аутизмом не тільки відмовляють у праві на освіту, їм не можуть навіть поставити діагноз, а на вулицях і в громадському транспорті батьків звинувачують в тому, що вони не виховують дитину. Організатори виставки - громадське об'єднання «Рука в руці», яке займається проблемами дітей з аутизмом.

Про свої проблеми прямо на виставці мені розповідає мама восьмирічної Рабіг Іманкулова - Айдай. Роботи її дочки є виставці - Рабіг малює жирафів останні п'ять років.

«Я не знаю, чому саме жирафів, але її пристрасть до них ми помітили давно. Навіть знімаючи колготки, вона натягує їх на руку і грає, зображуючи жирафа. Коли минулого літа ми відвезли її в казахстанський зоопарк і показали справжнього жирафа, вона була абсолютно щаслива », - розповідає Айдай.

Це зараз Айдай спокійно розповідає журналістам про свою дитину і зовсім не проти, якщо її фотографують. Спокійно на скупчення людей і спалахи камер реагує і Рабіг. Однак ще чотири роки тому все було зовсім по-іншому. Батьки чотирирічної дівчинки стали здогадуватися, що з дитиною щось не так: Рабіг влаштовувала істерики на рівному місці, у неї погіршилася мова, дитина перестала йти на зоровий контакт.

«Ми пішли до невропатолога, але лікар сказала, що з дитиною все добре і нам нема про що турбуватися. Стан Рабіг продовжувало погіршуватися. Одного разу, відпочиваючи на Іссик-Кулі, ми зустріли жінку, яка здалеку спостерігала за нашою дитиною. Ми розговорилися, і вона нам розповіла про дітей-аутистів. Після цієї зустрічі ми пішли до приватного психіатра, і нам підтвердили діагноз. Я почала читати про аутизм і займатися з Рабіг, якій вже виповнилося шість років. Але мені треба було продовжувати працювати, за професією я перекладач, я обійшла дев'ять садочків, але мені всюди відмовляли, десь були проти вихователі, десь - батьки. Тільки в десятому садку моєї дитини погодилися прийняти, і то на півдня. Потім я почула про Об'єднання «Рука в руці», і там разом з іншими мамами пройшла тренінг у фахівця по роботі з дітьми-аутистами. За два роки ми досягли значного прогресу, тепер моя дитина ходить в експериментальний клас для дітей-аутистів. Наше головне досягнення, що Рабіг увійшла в колектив, соціалізуватися. Тепер я півдня проводжу з нею в школі, а другу половину - працюю. У школі вона вчиться писати і читати і дуже багато малює », - розповіла Айдай.

Зі схожими труднощами зіткнулася Джилдиз Садикова - її онук аутист. Але ця сильна жінка не зневірилася, а почала займатися правами дітей з аутизмом, і влітку 2012 року разом з іншими батьками створила громадське об'єднання «Рука в руці», ставши його головою. В інтерв'ю «Фергані» вона не тільки перерахувала проблеми, з якими стикаються діти-аутисти в Киргизстані, а й розповіла, як їх об'єднання почало їх вирішувати, тому що надії на допомогу влади не було. Ось її розповідь від першої особи.

діагноз

Джилдиз Садикова

Перший шок наша сім'я відчула, коли поставили діагноз. Другий - коли ми зрозуміли, що дітям з аутизмом в нашій країні не передбачена ніяка допомога. Час минав, а адже чим раніше поставлений діагноз, тим швидше йде процес адаптації дитини. Саме відсутність державної системи допомоги змусило нас шукати тих, у кого діти з аналогічним діагнозом, і об'єднуватися з цими батьками. Ми були дуже наївні, думали, що якщо ми об'єднаємося і напишемо владі, на нас відразу звернуть увагу і почнуть вживати заходів. Але цього не було і немає, і ми стали все робити самі.

Перша допомога дітям з аутизмом

Моя невістка Анара почала читати літературу про аутизм, побувала з сином в Південній Кореї, США. Ми думали, що в якійсь країні знайдеться лікар, і дитину вилікують. Але в США нам пояснили, що медикаментозного лікування аутизму не існує, а потрібно дуже тривала корекційна робота, і це було третім шоком. Анара, яка привезла багато літератури по аутизму і в США відвідувала центри по роботі з дітьми з аутизмом, надійшла в Американський університет Центральної Азії (АУЦА) на кафедру психології, паралельно пішла працювати волонтером в Асоціацію батьків дітей-інвалідів. Там вона познайомилася з Чехіро Тамура, фахівцем з Японії по роботі з аутистами, який приїхав в нашу країну на три роки, але так як в МОЗ відмовилися від його допомоги, він працював з дітьми з іншими порушеннями в розвитку, як звичайний волонтер.

Він погодився нам допомогти, ми дали оголошення в Інтернеті, і на першу зустріч з лікарем прийшли двадцять батьків. Це був квітень 2012 року. Разом з ними прийшла Джоанна Майер, яка викладала англійську в приватній школі, а до цього десять років пропрацювала в США з дітьми-аутистами. Ці два фахівця почали в свій вільний час безкоштовно з нами працювати: Джоанна навчала мам корекційної педагогіки (АВА-терапія), а Чехіро працював безпосередньо з дітьми. Результати ми побачили вже через місяць: мій онук навчився прощатися з батьками, коли вони йшли, у нього з'явилися навички самообслуговування. Навчені мами стали консультувати інших мам, і ми створили наш Центр допомоги дітям з аутизмом, де три мами почали займатися з десятьма дітьми.

На виставці малюнків дітей-аутистів

Навесні 2012 року троє наших батьків потрапили на Конференцію по аутизму для середньоазіатського регіону, яка проходила в Таджикистані, і там познайомилися з Біллом Едвардсом - директором Інституту прикладного поведінкового аналізу Університету Клемсона (США), сертифікованого поведінкового аналітика. Він почав співпрацювати з нами і АУЦА, де було проведено спецкурс з прикладного поведінкового аналізу. Його випускники прийшли на роботу в Центр, яким став керувати Едвардс ».

Отримати діагноз офіційно

Головною проблемою батьків завжди було офіційне отримання діагнозу. У нас його ставили ближче до шести-семи років, а це досить пізно. Діагноз «аутизм» в Киргизстані можуть ставити тільки дитячі психіатри. Їх в країні всього дев'ять (!), Двоє працюють на півдні, і сім - в Бішкеку.

Я думала, що це держава не дає штатні одиниці для поліклінік. Але у всіх центрах сімейної медицини, виявляється, в штаті передбачено психіатр, але реальних лікарів немає. Коли я дзвонила в Мединститут, щоб покликати їх студентів на лекції наших зарубіжних лікарів, мені відповіли, що немає жодного студента, який спеціалізується по дитячій психіатрії. Це величезна проблема. Також не вистачає кваліфікованих логопедів, дефектологів, психологів. В рамках проектів ми провели тренінги для працівників Міністерства охорони здоров'я по всій республіці, і тепер лікарі навчилися виявляти групу ризику, а діти з діагнозом «аутизм» - раніше вони потраплятимуть до нас. Це одна з головних перемог нашого батьківського об'єднання.

Освіта дітей з аутизмом

Звичайно, батьки хочуть, щоб їхні діти навчалися в дошкільних та шкільних навчальних закладах. Але їх не беруть навіть у допоміжні школи, вважаючи нездібних через проблемної поведінки і труднощів в комунікації.

Ми вирішили довести, що наші діти навчаються, і в 2014 році запустили пілотний проект на базі спецшколи, де відкрили перший АВА-клас. У ньому навчаються слабоговорящіе діти із середнім ступенем аутизму, що пройшли корекцію поведінки в Центрі. У ролі тьюторів виступили батьки. Дітей довелося вчити перебувати в групі, слухати вчителя, чекати, дотримуватися черговість. Ми впоралися, і зараз діти пишуть, читають, працюють на комп'ютері, ходять на уроки ритміки і фізкультури і відвідують шкільні заходи. Якщо раніше мама не могла зайти з дитиною-аутистом навіть в магазин, то зараз діти можуть бути з батьками всюди. У 2015 році ці діти пішли до другого класу. Ми зрозуміли: щоб наших дітей брали в школу, їм просто потрібна індивідуальна або групова дошкільна підготовка, і на перших порах, поки вони звикнуть до шкільного розпорядку, новим особам і вимогам, їм потрібно супровід тьютора.

Однак нас стривожило, що багато дітей від 7 до 11 років, визнаних психолого-медико-педагогічною комісією нездібних, сиділи вдома. Ми написали проект і виграли Держзамовлення Міністерства соцрозвитку з навчання дітей з аутизмом на дому. Ми запросили вісім вчителів з трьох спецшкіл для участі в проекті, навчили їх і 16 батьків програмі «Основи прикладного поведінкового аналізу», і вони почали працювати з дітьми. Після навчання психолого-медико-педагогічна комісія чотирьох з 16 дітей направила на подальше навчання в спецшколи, а шість чоловік ми взяли на дошкільну підготовку.

Рабіг Іманкулова. Малюнок «Жираф ... ось так»

Що ми хочемо від держави

Коли в Киргизстані говорять про інклюзії, то мають на увазі тільки дітей з фізичними відхиленнями, яким потрібні пандуси, спеціальні навчальні посібники для людей з вадами зору, і т.д. А про дітей з ментальними порушеннями, в тому числі з аутизмом, взагалі не говорять, хоча за всіма нормативними документами наші діти мають таке ж право на освіту, як і інші. По-перше, для реалізації цього права їм потрібні інші умови: потрібно ввести інститут тьюторства в освітні установи, перший час тьютор буде перебувати з дитиною в класі, розповість про особливості дитини і допоможе йому адаптуватися до шкільного обстановці, буде займатися з ним додатково за індивідуальною і основній програмі.

По-друге, нас турбує відсутність взаємодії між держструктурами. МОЗ, оскільки медикаментозне лікування не потрібно, після постановки діагнозу не звертає уваги на дітей-аутистів. У Міністерстві освіти вважають, що хворі діти - це турбота МОЗ, хоча корекційна робота з дітьми - прерогатива освітніх структур. Одного разу нас прийняв міністр охорони здоров'я, навіть обіцяв залучити донорів для створення республіканського центру для дітей з аутизмом, але поки це залишилося тільки обіцянкою ....

Третє, що нам необхідно - реальна статистика по дітям з аутизмом. Тільки в базі нашого ГО - 215 дітей. І це тільки Бішкек. В Оші ми знаємо близько сорока таких дітей. А скільки їх в регіонах? У 2014 році МОЗ дав статистику, що в Киргизстані 13 дітей з аутизмом. Якщо навіть половина наших дітей з 215-ти отримала діагноз за кордоном, куди поділися інші сто? Звідки така цифра - 13 дітей? У 2013 році МОЗ стверджував, що у нас 73 дитини з аутизмом, а в 2012 їх було більше ста. Нам відповідали, що вони їдуть. Але щоб в такій кількості? Це неможливо.

Картинки з виставки «Поділися усмішкою своєю»

дискримінація

Чи є дискримінація? Так, в маршрутках, в різних громадських місцях часто говорять батькам, що їхні діти невиховані, намагаються давати поради, захистити власних дітей від спілкування. До недавнього часу ні в суспільстві, ні в сім'ях не було поняття про аутизм. Батьки намагалися приховати від рідних і на роботі, що їх дитина - аутист. Коли про діагноз дізнавалися родичі, то починали шукати в родоводі, з чийого боку хвороба прийшла дитині, хто винен. Тому нам доводиться працювати не тільки з дітьми, але і з сім'ями. Ми проводимо батьківські тренінги, створюємо групи самодопомоги, знайомимо нових батьків з успішними історіями. Поступово батьки долають стигму та можуть не тільки сказати в громадському транспорті, що їх дитина - аутист, вони відкрито дають інтерв'ю, фотографуються для ЗМІ, беруть участь в різних акціях за права наших дітей. Ми вважаємо, що пішов зрушення в суспільстві, яке почало дізнаватися про проблеми людей з аутизмом, влади стали чути нас. Але роботи ще дуже багато ».

Звичайно, одного об'єднання і одного Центру, які займаються дітьми-аутистами, зовсім недостатньо для країни з населенням в шість мільйонів чоловік. Діти змушені стояти в черзі, щоб отримати лікування. І якщо громадське об'єднання «Рука в руці» надає допомогу безкоштовно, за рахунок грантів, то лікування в Центрі коштує дорого, 500 доларів в місяць. Донорські проекти також не можуть охопити всіх дітей. Такою проблемою повинно, в першу чергу, займатися держава, а воно до 2013 року навіть не вело потрібну статистику. Як «Фергані» пояснили в Республіканському медико-інформаційному центрі, «в цьому не було необхідності». У підсумку цифри почали збирати в 2013 році: тоді аутизм був зареєстрований у 261 дорослого і 32 дітей. У 2014 році в Киргизстані, згідно з офіційними даними, було 313 дорослих аутистів і 61 дитина до 14 років. За 2015 рік статистика ще не готова.

Коли матеріал готувався до друку, стало відомо, що на виставку дитячих малюнків прийшла перша леді Киргизстану, Раїса Атамбаєва, і від імені президента вручила об'єднання «Рука в руці» грошовий сертифікат на 1 мільйон сомів.

Підготувала Катерина Іващенко

Міжнародне інформаційне агентство «Фергана»